“Yanlış Bilgi Bulaşıcıdır’’ Projesi ve Dünya Hepatit Günü Etkinlikleri Kapsamında yapılan araştırmalar önemli bir toplumsal sağlık sorunu olan hepatit C hastalığı konusunda yanlış bilinenleri ortaya koydu.
“Yanlış Bilgi Bulaşıcıdır’’ Projesi, hepatit C ile ilgili hasta ve çevresinde, toplumda hatta sağlık çalışanlarında eksik bilgilendirme sonucu oluşan önyargıların ve yanlış algıların düzeltilmesini ve hasta stigmatizasyonunun önlenmesini amaçlıyor.
24 Temmuz 2015 - İstanbul - ‘’Yanlış Bilgi Bulaşıcıdır’’ Projesi kapsamında gerçekleşen araştırmaya ait tüm çarpıcı sonuçlar 24 Temmuz Dünya Hepatit Günü etkinlikleri kapsamında Barbaros Point Hotel’de gerçekleşen basın toplantısı ile ilk kez duyuruldu.
Hepatit C hastalığı, hepatit C virüsünün (HCV) sebep olduğu ve karaciğeri etkileyen bir enfeksiyondur. Dünya genelinde yaklaşık 160 milyon kişide kronik hepatit C bulunmaktadır1. Her yıl 350,000’den fazla kişi hepatit C’nin yol açtığı sonuçlar nedeniyle yaşamını kaybetmektedir.2,3 Ülkemizde hepatit C’nin görülme sıklığı ise %0,5 ila %0,9 arasındadır.4 Hepatit C virüsü, el sıkışmak, hapşırmak veya çatal, bıçak, bardak, havlu gibi eşyaların ortak kullanılmasıyla, solunum yoluyla bulaşmaz. Hepatit C, virüsle enfekte olmuş kan ve kan ürünleriyle, steril olmayan aletlerle yapılan tıbbi ve cerrahi girişimlerle, hemodiyalizde, doğum sırasında anneden çocuğa geçmesi yoluyla ve nadiren de olsa hepatit C virüsü taşıyan kişiyle girilen korunmasız cinsel ilişkiyle bulaşır.5
Hepatit C, önemli bir toplum sağlığı sorunu olmasının yanında, hastalık hakkındaki yanlış ve eksik bilgi önemli bir damgalanma (stigmatizasyon) nedenidir. Yanlış algılar nedeniyle oluşan damgalanma, hastaların sosyal ve iş yaşamlarını ciddi biçimde etkilemekte, kimi zaman sağlık profesyonellerinden destek alma konusunda da sıkıntılar yaşanmasına neden olmaktadır.6 Oysa, hepatit C ile ilgili toplumdaki yanlış bilgi, çoğunlukla kan yoluyla bulaşan hepatit C’den daha bulaşıcıdır.
Viral Hepatit ile Savaş Derneği, Türk Karaciğer Araştırmaları Derneği, Türk Gastroenteroloji Derneği, Türkiye Enfeksiyon Hastalıkları ve Klinik Mikrobiyoloji Uzmanlık Derneği, Hepato Bilio Pankreatoloji Derneği, Türk Karaciğer Vakfı ve Hepyaşam - Hepatitle Yaşam Hasta Ve Hasta Yakınları Yardımlaşma Derneği’nin katılımı, global biyofarma şirketi AbbVie’nin katkıları ile oluşan ‘’Yanlış Bilgi Bulaşıcıdır’’ Çalışma Grubu, hepatit C hastalığı konusunda toplumda, hastalarda, hasta yakınlarında ve sağlık çalışanları arasında farkındalık yaratmayı, hepatit C ile ilgili eksik bilgilendirme sonucu oluşan önyargıların ve yanlış algıların düzeltilmesi yoluyla hasta damgalanmasının (stigmatizasyon) önlenmesine destek olmayı amaçlıyor.
Proje kapsamında ilk adım olarak, hasta ve hasta yakınları; ayrıca sağlık çalışanları ile odak grup çalışmaları ve derinlemesine görüşmeler yapılarak hepatit C’nin algılanması ile ilgili veri toplandı.
Hastalar arasında gerçekleştirilen araştırma, hastaların teşhis sürecindeki olumsuzluklar nedeni ile güvensizlik, öz değer yıkımı ve anksiyete gibi sorunlar yaşadığını ortaya koyuyor.
Derinlemesine yapılan görüşmeler ve odak grup çalışması sonrasındahastalar ve hasta yakınlarının tanı konana kadar hepatit C konusunda bilgi sahibi olmadığını gösteriyor. Hastalık hakkında yeterli bilgilendirme yapılmadan tanıları söylendiğinde panik duygusu, belirsizlik, toplum tarafından damgalanma korkusu, umutsuzluk gibi duygular yaşayan hastalarda, hastalıkla mücadele motivasyonu gelişemiyor. Araştırma ayrıca, tanı konulduktan sonra bazı durumlarda hastaların boşandığını, terkedildiğini ya da komşuları, iş yerleri ve sağlık çalışanları tarafından damgalandığınıgözler önüne seriyor. Araştırma sonuçlarına göre bu olumsuzluklar hastalarda güvensizlik, öz değer yıkımı ve anksiyete gibi sorunlara yol açıyor. Bu bağlamda yeterince tanınmama ya da yanlış bilinen bilgiler birçok hasta ve yakınının psikolojik ve sosyal açıdan sorunlar yaşamasına sebep oluyor. Hastalar, hastalık hakkındaki bilgiyi çoğunlukla hekimden alıyor, ancak sağlık çalışanının iş yükü nedeniyle bilginin kapsamlı verilememesi söz konusu. Bu sebeple, hasta ve hasta yakınları, eğer çevrelerinde hepatit C’li bir hasta yoksa konu hakkında bilgisiz.7
Sağlık çalışanları arasında gerçekleştirilen araştırma, toplum kadar sağlık çalışanlarının da hepatit C konusunda doğru ve yeterli bilgi sahibi olmadığını gösteriyor.
Sağlık çalışanları ile yapılan odak grubu çalışması verilerine göre, katılımcıların çoğu hepatit C’yi kötü seyirli bir hastalık olarak bilmektedir. Araştırmanın sağlık çalışanları açısından en çarpıcı bölümünü, hepatit C hastalarının operasyonlarda bulaş riski nedeniyle son sıraya konulması, buna rağmen yine de bazı hemşirelerin bu operasyonları asiste etmekten kaçınması ve bazı diş hekimlerinin hepatit C hastalarını tedavi etmekten kaçınması oluşturmaktadır. Araştırma ayrıca, branş dışı alanlardaki sağlık çalışanlarının hepatit C konusundaki bilgisinin yeterli olmadığını; ek olarak birinci basamakta yapılan muayene ya da kan alma/enjeksiyon gibi girişimlerde bulaş riskinden korunmak için rutin önlemlerin kullanılmadığını işaret etmektedir. Tüm bu bilgiler hepatit C konusunda toplumun, hastaların hatta sağlık çalışanlarının yeterli ve doğru bilgiye sahip olmadığını gösteriyor. 7
28 Temmuz Dünya Hepatit Günü etkinlikleri nedeniyle, amaçlarını ve şimdiye kadar elde ettikleri verileri kamuoyu ile paylaşan “Yanlış Bilgi Bulaşıcıdır Çalışma Grubu” bir sonraki aşamada, sağlanan veriler ışığında, sağlık çalışanlarına ve topluma yönelik bilgilendirme çalışmaları yapmayı planlamaktadır.
“Yanlış Bilgi Bulaşıcıdır” Çalışma Grubu üyeleri
Uzmanlık Dernekleri*:
1§ Prof. Dr. Abdülkadir Dökmeci – Hepato Bilio Pankreatoloji Derneği (HEBİPA) Başkanı
1§ Prof. Dr. İftihar Köksal – Türkiye Enfeksiyon Hastalıkları ve Klinik Mikrobiyoloji Uzmanlık Derneği Başkanı
1§ Prof. Dr. Necati Örmeci – Türk Gastroenteroloji Derneği Başkanı
1§ Prof. Dr. Çetin Karaca – Türk Karaciğer Araştırmaları Derneği Yönetim Kurulu Üyesi
1§ Prof. Dr. Yılmaz Çakaloğlu – Türk Karaciğer Vakfı Başkanı
1§ Prof. Dr. Fehmi Tabak – Viral Hepatitle Savaşım Derneği Başkanı
Hasta Derneği:
1§ Dr. Hilal Ünalmış Duda (Ph.D-Uluslararası İlişkiler)- Hepatitle Yaşam, Hasta ve Hasta Yakınları, Toplumsal Bilgilendirme, Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği Başkanı
1§ Mine Avunca – Hepatitle Yaşam, Hasta ve Hasta Yakınları, Toplumsal Bilgilendirme, Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği Gönüllü Koordinatörü
Hepato Bilio Pankreatoloji Derneği (HEBİPA) Hakkında
Hepato Bilio Pankreatoloji Derneği (HEBİPA), gastroenteroloji ve hepatoloji alanında bilimsel faaliyetlerde bulunmak amacıyla 2003 yılında kurulmuştur. Gerçekleştirdiği birçok toplantı ve seminerin yanısıra kurulduğu günden itibaren yurtiçi ve yurtdışı katılımcılarla birçok başarılı kongre gerçekleştirmiştir. Detaylı bilgi için:http://www.hebipa.org.tr/
Türkiye Enfeksiyon Hastalıkları ve Klinik Mikrobiyoloji Uzmanlık Derneği Hakkında
Ankara’da kurulan Türkiye Enfeksiyon Hastalıkları ve Klinik Mikrobiyoloji Uzmanlık Derneği’nin amacı enfeksiyon hastalıkları ve klinik mikrobiyoloji uzmanlık eğitiminin düzeyinin yükseltilmesi ve standardize edilmesi için çaba göstermek, bu amaçla aktiviteler düzenlemek, ulusal politikalar oluşturarak enfeksiyon hastalıklarının önlenmesini, kontrolünü ve enfeksiyon hastalıklarından korunmayı teşvik etmek, enfeksiyon hastalıkları ve klinik mikrobiyolojinin tüm alanlarında mesleki ve bilimsel standartları geliştirmektir. Detaylı bilgi için: http://ekmud.org.tr/
Türk Gastroenteroloji Derneği Hakkında
Türk Gastroenteroloji Derneği 1959 yılında kurulmuştur. Derneğin amaçlarını sindirim sistemi hastalıklarının incelenmesi; gastroenteroloji konusunda bilimsel araştırma ve incelemeleri teşvik ve organize etmek; ülkemizde gastrointestinal sistem hastalıklarının öneminin daha iyi anlaşılması için çeşitli araçlarla halkı aydınlatmak ve Türkiye’de sindirim sistemi ve beslenme ile ilgili hastalıkların sebeplerini araştırmak ve sebeplerle savaşmak oluşturur. Detaylı bilgi için: http://www.tgd.org.tr/index.php
Türk Karaciğer Araştırmaları Derneği Hakkında
1992 yılında İstanbul’da kurulan Türk Karaciğer Araştırmaları Derneği, karaciğer ve hastalıkları ile ilgili her türlü bilimsel araştırmayı teşvik etmek, araştırıcılar ve gruplar arasında işbirliğini sağlamak, yurtiçi ve yurt dışındaki aynı amaçlı kuruluşlar ile iletişim ve bilgi alışverişini sağlayarak insan sağlığına hizmet etmek amacıyla çalışmaktadır. Detaylı bilgi için: http://tasl.org.tr/
Türk Karaciğer Vakfı Hakkında
1992 yılında İstanbul’da kurulan Türk Karaciğer Vakfı, başta hepatit olmak üzere tüm karaciğer hastalıkları, karaciğer sirozu, karaciğer kanseri ve karaciğer yağlanmasının tanımı ve tedavisi, karaciğer nakli, hepatit aşıları hakkında; hasta, hasta yakınları ve ilgilenenleri bilgilendirme, bilinçlendirme ve yönlendirme amacıyla çalışmalar yapmaktadır. Derneğin başlıca görevlerinden biri ise insan sağlığı konusunda bilinçli bir toplum yaratmaktır. Detaylı bilgi için: http://www.tkcv.org/
Viral Hepatit İle Savaşım Derneği Hakkında
1989 yılında Ankara’da kurulan Viral Hepatitle Savaşım Derneği, viral hepatitlerin toplumdaki yaygınlık ve önemini belirleyecek olan tanı, savaşım ve korunma yöntemleri ile bu alandaki çeşitli inceleme ve araştırmaları yapmak amacıyla çalışmalar sürdürmektedir. Dernek ayrıca bu çalışmaları destekleyip, teşvik ederek elde edilen bilgilerden ilgili sağlık kuruluşlarının yararlanmasına olanak sağlar ve gerektiğinde onlarla işbirliği yapar. Detaylı bilgi için: http://www.vhsd.org/
Hepatitle Yaşam Hasta ve Hasta Yakınları Bilgilendirme ve Dayanışma Derneği (Hep Yaşam Derneği) Hakkında
İstanbul’da kurulan Hepatitle Yaşam Hasta ve Hasta Yakınları Bilgilendirme ve Dayanışma Derneği; Türkiye’de ve dünyada hepatitin her çeşidi ile daha etkili mücadele etmeyi amaçlayan bir dernektir. Hepatit hastası ya da yakınları hepatit olduğu için bu hastalıkla ilgili sorunlar yaşamış kişiler, sağlık gönüllüleri ve sağlık bilim insanlarından oluşan derneğin amaçları arasında hepatitin erken tanısı için gerekli faaliyetlerde bulunmak; hepatitlerin öneminin anlaşılmasını ve toplumda kronik hepatitin bilinirliğinin artırılmasını sağlamak; hepatitli hastalara ve yakınlarına hastalıkları ile ilgili tıbbi ve kişisel bilgilendirme yaparak yaşam kalitelerini artırmak; tanı sonrası psikolojik ve sosyal konularda bireysel ve grupsal destek olmak ve bu amaca yönelik olarak hepatitler hakkında en güvenilir eksiksiz ve güncel bilgileri sağlamak yer alır. Detaylı bilgi için: http://www.hepyasam.org/
AbbVie Hakkında
2013’te Abbott’tan ayrılarak kurulan AbbVie, araştırmaya dayalı global bir biyofarma şirketidir. Şirketin misyonu uzmanlığını, işine adanmış çalışanlarını ve yenilikçiliğe yönelik benzersiz yaklaşımını kullanarak dünyanın en ciddi ve karmaşık bazı hastalıklarına yönelik ileri tedaviler geliştirmek ve tıbbın hizmetine sunmaktır. Tamamına sahip olduğu bağlı ortaklığı Pharmacyclics dahil olmak üzere AbbVie dünya genelinde yaklaşık 28,000 çalışanı ile 170’ten fazla ülkede faaliyetlerini sürdürmektedir. Şirket ve çalışanları, portföyü ve taahhütleri hakkında daha fazla bilgi için: www.abbvie.com ve www.abbvie.com.tr. Twitter:@abbvie.
Referanslar
$11. Lavanchy D et al. Evolving epidemiology of hepatitis C virus. Clin Microbiol Infect. 2011 Feb;17(2):107-15
$12. WHO. Hepatitis C Fact Sheet No. 164, updated April 2014. http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs164/en/ Erişim Tarihi Haziran, 2015.
$13. EASL Clinical Practice Guidelines:Management of hepatitis C virus infection.European Association for the Study of Liver.Journal of Hepatology 2011 vol.55/245-264
$14. TKAD 2010, VHSD 2010
http://www.vhsd.org/files/file/2012_sunumlar/HepCdeTedVHK.pdf Erişim tarihi Temmuz 2015
$15. http://www.cdc.gov/hepatitis/hcv/cfaq.htm Erişim Tarihi Haziran, 2015.
$16. Lucinda K. Porter. A Guide to: Stigma & Hepatitis C
http://www.hcvadvocate.org/hepatitis/factsheets_pdf/Stigma_Guide.pdf Accessed February 02, 2015
$17. Hepatitle Yaşam Hasta Ve Hasta Yakınları Yardımlaşma Derneği http://www.hepyasam.org/ Erişim Tarihi Temmuz, 2015.