HEPYAŞAM DERNEĞİ
Pazar, 01 Haziran 2014 16:33

Sivil Toplum Bakış Açısıyla Viral Hepatite Yaklaşım

 

 

Sivil Toplum Bakış Açısıyla Viral Hepatite Yaklaşım

 

Dr. Hilal ÜNALMIŞ DUDA (Ph.D-Uluslararası İlişkiler)

 

Hepatitle Yaşam Hasta ve Hasta Yakınları Toplumsal Bilgilendirme, Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği Başkanı ve Türk Karaciğer Vakfı Yönetim Kurulu Üyesi

 

 

 

Tanım ve kavram

 

Sağlık hizmeti, ilk anda bir tıp konusu gibi görünse de günümüzde sağlığa erişim hakkı olarak konuya baktığımızda; hukuk, uluslararası ilişkiler, ekonomi, sosyoloji, yönetim bilimi, farmakoloji ve teknoloji gibi çok sayıda disiplinin bir araya gelerek, hükümetlerin benimsediği “Sağlık politikası” çerçevesinde en ekonomik ve yararlı hizmetin sunulması biçiminde karşımıza çıkmaktadır.  

 

Sağlık hakkı ve sosyal güvenlik hakkı, “Devlete olumlu davranışlarla yardım ve katkıda bulunma görevi yükleyen” sosyal haklardandır.

 

Hasta Hakları Yönetmeliğinin 4. maddesi’nde ise hasta hakları, “Sağlık hizmetlerinden faydalanma ihtiyacı bulunan fertlerin sırf insan olma sebebiyle sahip bulundukları ve T.C. anayasası, milletlerarası antlaşmalar, kanunlar ve diğer mevzuat ile teminat altına alınmış bulunan hakları ifade eder” şeklinde tanımlanmaktadır.

 

Dünya Sağlık Örgütü Anayasası’nda yer alan ve kısaca “sağlık hakkı” olarak bilinen “Mümkün olan en yüksek sağlık standardına sahip olma hakkı” kuşkusuz en temel insan hakkıdır.

 

10 Aralık 1948’de BM Genel Kurulunca kabul ve ilan edilmiş olan İnsan Hakları Evrensel Bildirgesi’nde, Avrupa İnsan Hakları Sözleşmesi’nde de sağlık hakkı, yaşam hakkı, sağlık hizmetlerinden yararlanma hakkı, ana ve çocukların özel ihtimam görme hakkı, sosyal güvenlik hakkı gibi tanımlamalar yapılmış, Türkiye’de imza atmıştır.

 

Karaciğerim Dergisi’nde karaciğer ve ağırlıklı olarak viral hepatitler ele alındığı için bütün bu kavramlar, haklar ve hizmetler, hepatit özelinde irdelenecektir. Kısaca; hepatitle savaşımın hangi aşamalarla yürütüldüğünü açıklamak, günümüzde hepatitin sosyal açıdan yarattığı sorunları ortaya koymak, hepatit hastalarının haklarını belirlemek, sivil toplum hareketinin rolünü saptamak, ulusal örgütlerin uluslararası örgütlerle bir araya gelerek etkinliklerini büyütmesini değerlendirmek amacındayız.

 

Hepatitle Savaşım

 

Genel olarak hastalıklarla savaşım günümüz dünyasında deneyimlerle saptanan ve yol haritaları olarak benimsenen aşamalar ve yöntemlerle olmaktadır. Bu aşamaları şöyle sıralayabiliriz ve daha sonra hepatit özelinde ve hangi aşamalarla savaşım yapıldığını, hangi sorunla karşılaşıldığını daha net görebiliriz:

 

  • $1--         Hastalığın tanımlanması ve adının koyulması

 

  • $1--        İlgili sağlık profesyonellerinin bilgilendirilmesi

 

  • $-  -        Gerekli teşhis materyallerinin sağlanması

 

  • $   -        Toplumun bilgilendirilmesi ve farkındalık yaratılması

 

  •   $   -         Tarama,

 

  • $1 -        Teşhis

 

  • $   -     Tedaviye erişim

 

Şimdi bu aşamaları hepatit özelinde ele alırsak;

 

  • $1·         Hepatit A, Hepatit B, Hepatit C, Hepatit D, Hepatit E’nin tanımlanması ve adlarının koyulması (Her bir farkı zamanlarda tanımlanmış ve adları koyulmuştur)

 

  • $1·         İlgili sağlık profesyonellerinin meslek içi eğitimden geçirilmeleri ve bilgilendirilmeleri

 

  • $1·         Gerekli laboratuvar malzemelerinin sağlanması

 

  • $1·         Toplumun bilgilendirilmesi, (Bulaşma yolları, hijyen gibi) farkındalık yaratılması ve zaman içinde farkındalığın yükseltilmesi

 

  • $1·         Tarama yapılması (Askerlik öncesi, evlilik öncesi, işe giriş öncesi gibi)

 

  • $1·         Aşılama yapılması

 

  • $1·         Teşhis ve tedaviye erişim aşamalarını görebilmek mümkündür. İdeali de budur.

 

Hepatit hastalığı bulaşıcı olma özelliği ile sadece bir sağlık konusu değil aynı zamanda sosyal bir konu olarak da toplumun, hükümetlerin ve uluslararası örgütlerin konusudur.

 

Hepatit taşıyıcıları, hastaları ve yakınları açısından bir durum saptaması yapmak iyi olacaktır. Ancak bu aşamaların her biri kendi içinde de titiz bir çalışma ve süreklilik istemektedir. Bazen ezber bozan gelişmeler olmakta, yeni ilaçlar, yeni aşılar, yeni teşhis ürünleri savaşımı kolaylaştırmakta ve hastalığın yok edilmesine yardımcı olmaktadır. Ülkemizde bu aşamaları tek tek incelersek her bir aşamada Sağlık Bakanlığı, Sosyal Güvenlik Kurumu, Tıp Fakülteleri, ilaç endüstrisi, özel sağlık sektörü ve sivil toplum kuruluşlarının tek tek ya da koordinasyon içinde çalıştıklarını söyleyebiliriz. Bu aşamalardan hemen hepsinde ülkemizde çalışmalar sürmektedir. Sağlık Bakanlığı, üniversiteler, sivil toplum kuruluşları farkındalık ve bilgilendirme alanında çalışmalarını sürdürmektedirler.

 

Hepatit A aşısı 2012 yılından beri, Hepatit B aşısı 1998 yılından beri çocukların zorunlu aşı takviminde yer almaktadır ve ücretsiz olarak tüm çocuklara yapılmaktadır. İsteyen yetişkinlerin de aile hekimliklerinde 3 doz aşılarını yaptırma hakları vardır. Ancak bunun pratikte işlemediği, ‘aşı yok’ diye birçok insanın geri çevrildiği bilgisi gelmektedir.

 

Hepatit B, ilaçlarla kontrol altına alınabilmekte, hepatit C ise, yeni ilaçlarla son 2-3 yıldır büyük oranda tedavi edilebilmektedir. Hepatit C ilaçlarına erişim konusunda Türkiye çok hızlı davranamamıştır. Bu konuda neredeyse “Black Market” oluşması gibi bir ekonomik-medikal-sosyal sorun ortaya çıkmış ama ilaç endüstrisinin, doktorların oluşturduğu STK’ların ve hasta derneklerinin çabasıyla bu sorun kısmen aşılmıştır.

 

Sadece “Tarama” aşaması son yıllarda bakanlığın bilinçli bir tercihi olarak biraz ihmal edilmektedir. Evlilik öncesi, askerlik öncesi tarama söz konusudur. Askerlik öncesinde de aslında beyana dayalı bir uygulama vardır. Ayrıca yeni işe girişlerde istenen sağlık raporunda hepatit taraması yapılmakta ancak bu da işe kabulde sorun yarattığı için ciddi bir sosyal sorun olmaktadır. Hatta bazen üniversite öğrencilerinin staja bile kabul edilmemesi gibi gençleri hırpalayıcı durumlara neden olmaktadır. Taramalarda veya başka hastalıklar için araştırılan hastalarda ve bazen de tesadüfen teşhis edilirse Türkiye’de Sağlık Bakanlığı ve Sosyal Güvenlik Kurumu, şu anda hepatit hastalarına dünyada var olan tedavi olanaklarını büyük ölçüde sunmaktadır. Ancak hepatit C tedavisi ilaçlarını sağlamada eksiklikler hala devam etmektedir.  

 

Sosyal Açıdan Hepatit Sorunu

 

Hepatitin bulaşıcı bir hastalık olması sosyal sorunları da beraberinde getirmektedir. (Bu sorunları Hepatitle Yaşam Derneğine ve Türk Karaciğer Vakfına başvuran hasta ve hasta yakınlarının dile getirdikleri sorunlardan derlediğimizi vurgulamak isterim.)

 

  • $1·         Bildirimi zorunlu hastalık olduğu için hasta ve doktor arasında kalmayıp devlet kayıtlarına geçmektedir ve bazı zamanlarda damgalanmaya (“stigmatizasyon”) yol açmaktadır.

 

  • $1·         Hepatit taşıyıcılarının sağlık raporlarında bu durum belirtildiği için işe kabul edilmemektedirler. Bu yüzden işsizlik sorunudur ve dolayısıyla ekonomik bir sorundur. Bunu da “sosyal ayrımcılık” diye adlandırabiliriz.

 

  • $1·         Askeri okul, polis okulu gibi kurumlara da önce başvuru kabul edilse, sınavlarda başarı sağlansa da sağlık raporu aşamasında yönetmelikler çerçevesinde taşıyıcılar kabul edilmemektedir.

 

  • $1·         Bazı ülkelerdeki üniversitelerin hepatit taşıyıcısı olan öğrencileri sınır dışı etmesi yüzünden gençlerin eğitim hakkına vurulan bir darbedir.

 

  • $1·         Farklı ülkelerin vatandaşları arasında yapılmış evliliklerde tedaviye erişimin sosyal güvenlik kapsamına alınmaması ayrı bir sorundur.

 

  • $1·         Ceza ve tutukevlerinde hepatit hastalarının göz ardı edilmesi de ayrı bir insan hakkı ve sağlık hakkı sorunudur.

 

  • $1·         Huzur ve bakımevlerine kabulde de sağlık raporu istendiği için aynı kabul edilmeme sorunu yaşanmaktadır.

 

  • $1·         Hepatit B aşılarını aile hekimliklerinde ücretsiz olmak isteyen vatandaşların “aşı yok” diye geri çevrildikleri de derneğimize gelen şikayetler arasındadır.

 

Hukuki Sorunlar ve Hak farkındalığı

 

Hepatit hastalarının hukuki sorunları vardır ancak genel olarak hastaların bu haklarının farkında olduklarını tam olarak söyleyemeyiz. Birçok hasta kendi haklarının ne yazık ki farkında değildir. Her hasta devletin karşısına çıkıp dava açsın diyemeyiz elbette ancak İstanbul Barosu Sağlık Hukuku Merkezi ile işbirliği içinde dernek adımızda var olan “toplumsal bilgilendirme” işlevini sürdürmek, gerekiyorsa üyelerimizin ve üyemiz olmasa da hastaların haklarını hukuk çerçevesinde aramaları için destek olmak düşüncesindeyiz. Bu konuda çeşitli şehirlerde süren davalar vardır. Süren diyorum çünkü görüldüğü kadarıyla hemen karar vermek çok kolay olmamaktadır. Türk Karaciğer Vakfına yapılan başvurulara da gerek hukuki açıdan, gerekse konu ile ilgili uzman görüşünü belirten tıbbi yazılar ve raporlarla destek verilmektedir. Bununla ilgili bir yazı dergimizin bu sayısında yer almaktadır.

 

Uluslararası Örgütler ve İşbirliği

 

Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) alanında en üst örgüt olarak Viral Hepatitler konusunda da son yıllarda çok etkin bir rol oynamaktadır. DSÖ bünyesinde bir Hepatit birimi oluşturulmuş ve hem hükümetler hem sivil toplum örgütleri ile iş birliği içinde çalışmalar yürütülmektedir. Önemli bir ayrıntı da 28 Temmuz’un Dünya Hepatit günü olarak ilan edilmesi ve bugünün toplumsal farkındalığı yükseltmek için kullanılmasıdır.

 

DSÖ 2017 yılında yayınladığı “Global Hepatitis Report” bir “Timeline” sunarak hem DSÖ’nün hem de diğer paydaşlar olan endüstrinin, hükümetlerin ve sivil toplum kuruluşlarının 1990-2017 arasında attıkları adımları kısaca özetlemiştir. “Viral Hepatitin Yok Edilmesine Doğru” diye dilimize çevirebileceğimiz bu çalışmada, DSÖ örgütü gelişmeleri 3 döneme bölmektedir.

 

1. Dönem:    Hepatite Karşı Koruma Başlaması”

 

1990   İlk “Zarar Azaltma Uluslararası Konferansı”

 

1992   Hepatit B aşısı ile ilgili ilk DSÖ kararı

 

1999   DSÖ’nün emniyetli enjeksiyon küresel ağının lansmanı

 

2000   Viral hepatitten kaynaklanan global ölüm yükünün belgelenmesi

 

2001   GAVI tarafından finanse edilen ilk HBV aşıları

 

2004   Hepatit B aşısının doğum dozunun önerilmesi

 

2010   Dünya Sağlık Asamblesinde “Dünya Hepatit Günü”nün belirlenmesi

 

2011   Global Hepatit programının oluşturulması

 

2012   DSÖ’nün ilk olarak önleme kılavuzu yayınlaması

 

2. Dönem: Önleme Çalışmalarının Güçlenmesi ve Tedavinin Geliştirilmesi

 

2013   Dünya Sağlık Örgütü ve Dünya Hepatit Birliğinin (DHB; “World Hepatitis  Alliance”) viral hepatitin önlenmesi ve      kontrolü konusunda global politika raporunu başlatması

 

2013   İlk kez doğrudan etkili anti viraller kullanılarak hepatit C tedavisinin değişmesi

 

2014  Dünya Sağlık Örgütü’nün, kronik hepatit C enfeksiyonunun önlenmesi, bakımı ve tedavisi için  Kılavuz İlkeleri         yayınlaması

 

2014   DHB (WHA) 67.6 kararı ile DSÖ ’nün, ülkelerden, ulusal planların geliştirilmesini ve   sivil toplumun dahil edilmesini istemesi. HBV ve HCV'nin ortadan kaldırılmasının   fizibilitesini hedefler belirleme amacıyla incelemesini istemesi.

 

2014   DSÖ Genel Direktörlüğü’nün ilk “Hepatit Bilimsel ve Teknik Danışma Komitesi”ni oluşturması

 

3. Dönem: Global Eylem

 

2015   Üye devletler tarafından Güneydoğu Asya Bölgesi'ndeki hepatit sorunu için “Bölgesel Eylem Planı”nın onaylanması

 

2015   Üye devletler tarafından Amerika bölgesi'nde 2016-2019 “Viral Hepatitin Önlenmesi ve Kontrolü için Eylem Planı”nın onaylanması

 

2015   İlk Dünya Hepatit Zirvesi’nden Glasgow Deklarasyonu

 

2015   EASL, APASL, ALEH ve AASLD'in viral hepatitin ortadan kaldırılması için ortak açıklaması

 

2015   Birinci Dünya Hepatit Zirvesi’nde Glasgow Deklarasyonu’nun yayınlanması-Önleme ve Kontrol Programı’nın üye ülkelere sunulması

 

2016   Dünya Hepatit Günü’nde NOHep Kampanyası’nın duyurulması

 

2016   İlk olarak, Dünya Sağlık Örgütü global hepatit C tedavisine ilişkin raporda, düşük ve orta gelirli ülkelerde tedavi edilen 1 milyondan fazla kişinin saptanması

 

2017   Dünya Sağlık Örgütü tarafından ilk olarak Global Hepatit Raporu’nun yayınlanması

 

Sivil Toplum Örgütleri İşbirliği

 

Dünyada yükselen trendlerden birisi sivil hareket olmaktadır. Hasta ve hasta yakınları tarafından kurulmuş sivil toplum kuruluşları önemli bir sivil hareket olarak sağlık sistemi içinde yer almakta ve sağlık politikalarının belirlenmesinde rol üstlenmektedir. Bölgesel, kıtasal ve global düzeyde hastaların kurduğu sivil toplum kuruluşları arasında da işbirliği gittikçe artmaktadır.

 

Ülkemizdeki hasta ve hasta yakınlarından bir grup bir araya gelerek Viral Hepatitle Savaşım Derneği ve Türk Karaciğer Vakfı’nın destekleri ile 2012 yılında, Hepatitle Yaşam Hasta ve Hasta Yakınları Toplumsal Bilgilendirme, Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği’ni kurmuşlardır. Kısa süre içinde hem toplumsal bilgilendirme, farkındalık yaratma faaliyetlerini başlatan dernek, akademik düzeyde de etkinliklerin içinde yer almıştır.

 

Ulusal düzeydeki çalışmalara ek olarak, DSÖ etkinliklerinin Türkiye’deki sivil toplum kolu olan Hepatitle Yaşam Derneği, 2013 yılında merkezi Brüksel’de olan ELPA’ya (European Liver Patient’s Association-Avrupa Karaciğer Hastaları Derneği) ve merkezi Londra’da olan DHB’ye (WHA)tüzel kişi olarak üye oldu. 2015 yılında ise CEVHAP (“Coalition Elimination Viral Hepatitis Asia Pasific”) koalisyonuna üye olan Hepatitle Yaşam Derneği, her üç uluslararası örgütte de aktif çalışmalara katılmaktadır. Ayrıca EPF’nin (“European Patients Forum”) toplantılarına davet edilen ve katılan Hepatitle Yaşam Derneği, Avrupa Birliği seviyesinde faaliyet gösteren EPF ile de işbirliğini sürdürmektedir. Sloganı “Strong Patients’ voice to drive better health in Europe-Avrupa’da daha iyi sağlık yürütmek için güçlü hasta sesi” olan EPF, bir üst örgüt kimliğiyle etkinliklerini devam ettirmektedir.

 

 

 

Hepyaşam Derneği’nin iletişim içinde olduğu kurum ve kuruluşlar

 

 

 

Bu uluslararası örgütlerin zirvelerinde bazı ülkelerin sağlık bakanlarını görmek motivasyonu artırıcı olmakta, uluslararası örgütlerin hazırladığı sağlık politikalarının global olarak kabul görmesine temel oluşturmaktadır. Bu toplantılarda ülkelerin hasta dernekleri birbirleri ile fikir alışverişinde bulunmakta ve hepatitle savaşımın ülke siyasi sınırlarıyla belirlenmediğinin güzel bir örneğini göstermektedir.

 

Global İşbirliği ve Kampanyalar

 

Hepatit konusunda bölgesel ya da global toplantılar sadece medikal alanda olmayıp hasta derneklerinin de katılımıyla sosyal alanda da yapılmaktadır. EASL kongrelerinde açılış konuşmalarından birisini ELPA başkanının yapması ve medikal oturumlara paralel sosyal oturumların olması iyi bir örnektir. APASL kongrelerinde de CEVHAP’a paralel oturumlar yapılmaktadır.

 

Ayrıca “World Hepatitis Summit” adı ile 2015 - Glasgow ve 2017 - Sao Paulo zirvelerini, Dünya Sağlık Örgütü ile DHB birlikte düzenlemiştir. Bu zirvelerde ağırlıklı olarak hasta dernekleri ve politik karar vericiler bir araya gelerek deneyim paylaşımı yaptıkları gibi global stratejilerin oluşması ve hepatitle savaşımın global düzeyde sürmesi gerektiğini deklare etmişlerdir.

 

Hasta derneklerinin sağlık politikaları ve stratejilerin yaygınlaştırılmasındaki rolü yadsınamaz. Hepatite karşı toplumda farkındalık yaratmak, sürekli kılmak ve farkındalığı yükseltmek konusunda hasta dernekleri ciddi olarak görev yapmaktadır. DHB’nin bütün üye ülkeleri davet ederek yaptığı farkındalık çalışması 3 Bilge Maymun (Hepatiti biliyorum, görüyorum, konuşuyorum) etkinliği dünyada bir ilk olmuş ve bütün ülkelerde ses getirmişti.

 

2016 yılında   başlatılan ve süren global kampanya NOHep kampanyası ise şu anda 120 ülkede etkin olmakta ve 2030 yılına kadar dünyada hepatitin kalkması için ortak bir hedefe doğru gitmektedir. NOhep, viral hepatitin 2030 yılına kadar ortadan kaldırılmasına yönelik küresel bir harekettir. NOhep, hükümetleri, tıbbi uzmanları, hastaları ve hepatitle ilgili tüm kuruluşları bir araya getirerek DSÖ’'nün hedeflerini gerçekleştirmek amacındadır. Bilimsel topluluk ile sivil toplum ortak çalışmakta ve her ikisinin de temel becerileri ve uzmanları birbirini tamamlamaktadır.

 

Yeni söylemler

 

Hepatit konusunda sayısal veriler her yıl değişmekte ve yeni söylemler gündeme gelmektedir. Dünyadaki bütün çocukların Hepatit B aşısını olması, halen Hepatit C hastası olan bütün çocukların tedavi kapsamına alınması, tüm hamilelerin taranması, ceza ve tutuk evlerinde kalanların taranması ve tedavi edilmesi artık yeni söylemlerdir. Hayal edilen ve beklenen bir başka gelişme de “Hepatit C aşısı bulundu” cümlesidir.

 

Sayısal verilerle hükümetlerin dikkatini çekmeye çalışan sivil toplum hareketleri, bir gün “Dünyadan hepatit hastalığını yok etme” hedefi gerçekleşirse bu savaşın kahramanlarından birisi olacaktır.

 

KAYNAKÇA:

 

- Dünya Sağlık Örgütü - http://www.who.int/hepatitis/en/

 

- World Hepatitis Alliance - http://www.worldhepatitisalliance.org/

 

- ELPA - https://www.elpa-info.org/

 

- CEVHAP - http://www.cevhap.org/index.php/en/

 

- Hasta Hakları Yönetmeliği http://www.mevzuat.gov.tr/Metin.Aspx?MevzuatKod=7.5.4847&MevzuatIliski=0&sourceXmlSearch=hasta%20haklar%C4%B1

 

- Hepatitle Yaşam Derneği - http://hepyasam.org/

 

-Türk Karaciğer Vakfı – http://www.tkcv.org


 

 

 

 

Yorum Ekle

Gerekli olan (*) işaretli alanlara gerekli bilgileri girdiğinizden emin olun. HTML kod izni yoktur.